Joint Research Center: Neues benutzerfreundliches Tool für die Europäische Plattform zur Registrierung seltener Krankheiten

Das Joint Research Center (JRC) hat eine neue Version des Zentralen Metadatenspeichers (Central Metadata Repository) veröffentlicht, ein Instrument, das die Integration von Daten aus Registern für seltene Krankheiten in ganz Europa erleichtert.

30 Millionen Europäer sind von mehr als 6000 verschiedenen seltenen Krankheiten betroffen. Die Bekämpfung dieser Krankheiten ist nach wie vor eine Herausforderung, nicht zuletzt deshalb, weil die Daten über seltene Krankheiten enorm zersplittert und auf mehrere hundert Register in Europa verteilt sind.

Aus diesem Grund hat das JRC gemeinsam mit der Generaldirektion Gesundheit und Lebensmittelsicherheit der EU-Kommission 2019 die EU RD Platform (European Platform on Rare Disease) ins Leben gerufen.
Ziel der Plattform ist es, Patientendaten zu seltenen Krankheiten such- und auffindbar und damit für Forscher, Angehörige der Gesundheitsberufe, Patienten und politische Entscheidungsträger nutzbar zu machen, ohne die in der Datenschutz Grundverordnung (DSGVO) festgelegten Datenschutzanforderungen zu verletzen.

Eine Kernkomponente der Plattform ist ihr zentraler Metadatenspeicher, in dem alle Arten von Variablen gespeichert werden, die von verschiedenen Registern verwendet werden. Das JRC hat im Januar 2022 eine neue, vollständig überarbeitete Version veröffentlicht, die sowohl den Zugang als auch die Nutzung erheblich vereinfacht hat. Dazu gehören eine neue benutzerfreundliche Weboberfläche sowie die Integration von Konvertierungs- und Upload-Tools, um eine einfache Integration von Metadaten zu ermöglichen und letztlich die Nutzung der Daten für übergreifende Studien und Forschungszwecke zu erleichtern.

Es sind Schulungsmaterialien verfügbar, und derzeit finden auch Schulungen für die Personen statt, die für die Registrierung von Informationen auf der EU RD Platform (European Platform on Rare Disease) zuständig sind, um deren Arbeit zu erleichtern.

Die Plattform umfaßt außerdem:

• das European Directory of Registries (ERDRI), das einen Überblick über die teilnehmenden Register gibt;
• das Pseudonymisierungstool, das den anonymen Umgang mit Patientendaten sicherstellt;
• die Zentralregister für zwei europäische Netzwerke: EUROCAT (angeborene Anomalien) und Zerebralparese.

Quelle: Europäische Kommission